Kinder mit Behinderung

Geschwister auf Augenhöhe

Zwei jungen im Wald. Sie sind Geschwister, der linke Junge ist gesund, der recht hat Downsyndrom.
Anja Kersten
am Freitag, 05.11.2021 - 10:00

Auch Geschwister von chronisch kranken oder behinderten Kindern wollen unbeschwert aufwachsen und sie können es meist auch. Ihr Hauptanliegen: kein Mitleid, sondern Anerkennung und eine möglichst normale Kindheit.

Knecht-Foto Wilfried Gerharz

Geschwister zu haben, ist etwas Schönes. Das empfinden die Geschwister von chronisch kranken Kindern genauso wie andere Kinder. Ihre Familiensituation mag zwar eine andere sein, aber „Schattenkinder“, wie Geschwister von chronisch kranken Kindern aus der Perspektive von Erwachsenen oft genannt werden, sind sie auf keinen Fall. Das sagt Christiane Knecht, Professorin für Akutpflege an der FH Münster. Die Geschwister können trotz der Situation eine unbelastete Kindheit wie andere Kinder auch erleben.

Eltern sorgen sich um ein krankes Geschwisterkind, bringen oftmals viel Zeit, z. B. für Arztbesuche, bisweilen sogar für Krankenhausaufenthalte auf. Manchmal werden sie dabei von einem ambulanten Pflegedienst unterstützt. Während das kranke Geschwisterkind im Mittelpunkt steht, nehmen die gesunden Geschwister Rücksicht und verzichten. Das muss die Kinder doch belasten, denken Erwachsene und Eltern und haben deswegen oft ein schlechtes Gewissen.

Fühlen sich gesunde Geschwister belastet?

Gesunde Geschwister fühlen sich jedoch nicht per se belasteter als andere Kinder, weiß die Pflegewissenschaftlerin aus ihrer Forschungsarbeit, die sich mit der Sicht der gesunden Geschwister selbst befasst. Sie hat in einer qualitativen Studie betroffene Kinder und Jugendliche zu Wort kommen lassen.

Den Stempel „belastet“ drücken ihnen die Erwachsenen auf: Weil sie nach deren Ansicht im Schatten des kranken Geschwisterkindes stehen, liest man dann auch immer wieder von „Schattenkindern“. „Keines der befragten Kinder würde sich selbst als Schattenkind bezeichnen“, nimmt Prof. Knecht dazu Stellung. Sie nehmen ihre Familiensituation so wie sie ist, ohne die Unterschiedlichkeit zu anderen Familien auszublenden.

„Sie wollen einfach ganz normale Kinder in einer ganz normalen Familie sein“, beschreibt Prof. Knecht die Gefühlslage der Kinder. Indem sie etwa formulieren „Wir sind eine ganz normale Familie, nur ein bisschen anders“, erkennen sie zugleich die Unterschiedlichkeit zu Familien mit gesunden Kindern für sich an.

Anna, 13 Jahre alt, die einen kleinen Bruder mit Downsyndrom hat, kann die Frage nicht verstehen, ob sich ihre Familie irgendwie von anderen unterscheidet. „Nein“, schüttelt sie den Kopf, „ich finde uns nicht anders.“ Wenn sie ihre Familie beschreiben sollte, dann als „laut“ und „chaotisch“ und als eine Familie, in der es nie langweilig wird.

Trotzdem keine klassische Geschwisterbeziehung

Und doch unterscheidet sich die Situation von einer normalen Geschwisterbeziehung, so Prof. Knecht. Eine klassische Geschwisterbeziehung zeichne sich durch Widersprüchlichkeit aus: Solidarität, aber eben auch Rivalität. Bei Krankheit oder Behinderung eines Geschwisterkindes stellt sich die Situation völlig anders dar, unabhängig davon, ob das betroffene Geschwisterkind plötzlich krank wird oder die Krankheit angeboren ist.

Gesunde Geschwister wissen, dass sie wegen der Erkrankung mit dem kranken Geschwisterkind nicht in Konkurrenz treten können. Die Kinder erleben Vor- und Nachteile, wie die zwei Seiten einer Medaille. Sie sind in ihren Emotionen für das beeinträchtigte Geschwisterkind hin- und hergerissen. Einerseits sind sie gern mit ihm zusammen, andererseits nervt es sie auch. Dieser innere Konflikt ist für sie nicht auflösbar, erklärt Prof. Knecht.

Für Eltern ist es wichtig zu wissen, dass ihre Kinder diese Gefühle gegenüber dem kranken Geschwisterkind haben, zulassen und auch ausdrücken dürfen. Denn Kinder wollen ihre Gefühle nicht offen zulassen, weil sie wissen, dass ihre Eltern sowieso schon durch die Situation belastet sind.

Eltern sollen offene Fragen stellen

Ein Porträt von Andreas Podeswik

Wenn Eltern dann fragen: „Du bist sauer, oder?“, fällt es den Kindern oft schwer, auf diese Frage mit „ja“ oder „nein“ zu antworten, weiß Psychologe und Vorstandsvorsitzender der Stiftung FamilienBande Andreas Podeswik. Er rät deshalb, dem Kind offene Fragen zu stellen und die Gefühle des Kindes nicht mit „bist du sauer?“ oder ähnlichem zu interpretieren. Vielen Kindern hilft es, wenn Eltern mit ihnen den Alltag durchgehen und es einfach erzählen lassen. Dann wird man eher erfahren, in welchen Situationen sich das Kind geärgert hat, weil es zum Beispiel der Mutter etwas erzählen wollte und dann vom kranken Geschwisterkind unterbrochen wurde.

Die Kinder können durchaus damit umgehen, dass die Eltern mehr Zeit für das kranke Kind haben. Sie brauchen aber auch eine Zeit, in der sie die ungeteilte Aufmerksamkeit der Eltern haben. Das muss nicht jeden Tag sein und es braucht auch nicht genauso viel Zeit wie für das kranke Geschwisterkind, viel wichtiger ist Verlässlichkeit und die Gewissheit der Kinder, dass die Eltern auch für sie da sind, sagt der Psychologe.

Zeit mit Mama und Papa alleine

Das kann zu einer bestimmten Tageszeit sein, so wie es eine Mutter von drei Kindern schildert, deren jüngstes Kind behindert ist. „Wenn der Kleine im Bett ist, dann setze ich mit den Größeren noch zusammen“. Oft wird einfach geredet, manchmal schauen sie auch nur gemeinsam eine Serie im Fernsehen. Zusätzlich gibt es unregelmäßig spezielle Tage für die Geschwisterkinder, an dem sie mit Mutter oder Vater etwas allein machen dürfen.

Das Gefühl, dass die Geschwister gegenüber ihrem behinderten Bruder zu kurz kommen, hätte die Mutter deshalb eher selten. Der Bruder brauche zwar mehr Aufmerksamkeit als seine Geschwister, nicht nur weil er eine Behinderung hat, sondern auch weil er der Jüngste ist, aber die Kinder hätten damit kein Problem. „Das ist schon in Ordnung, es kann ja auch schnell mal was mit meinem Bruder passieren“, meint die gesunde Schwester Anna dazu.

Ein möglichst selbstständiges Leben

Viele Kinder haben die Gabe, sich an Situationen anzupassen, ohne zu hadern, ist auch die Einschätzung von Prof. Knecht. Die Kinder nehmen die Familiensituation an: Sie entwickeln eine Reihe von Strategien, sowohl für sich als auch für die Familie, erklärt die Professorin das Verhalten der Kinder und Jugendlichen. Mit diesen Strategien wollen sie es für sich ermöglichen, ein möglichst selbstverständliches Leben zu führen.

Für das kranke Geschwisterkind sind sie Spielkamerad, Fürsprecher und Stellvertreter. Die Mutter entlasten sie bei der Familienarbeit und unterstützen sie in Pflege und Therapie des kranken Kindes. Sie haben begriffen, dass eine entspannte Familiensituation auch ihnen selbst zugutekommt und sie auf diese Weise ihr Leben auch außerhalb der Familie gut führen können, nennt Prof. Knecht das Motiv.

Normalität in Familie, Freundeskreis, Schule und Hobby

Ein harmonische Familienbild: Mutter, Vater und drei Kinder. Eines davon hat das Downsyndrom.

Das zentrale Hauptanliegen der Kinder ist Normalität, sowohl innerhalb der Familie als auch im Freundeskreis, in der Schule, bei Hobbys. Sie wollen nicht bemitleidet werden, weder von Freunden oder Eltern noch von Außenstehenden. „Wenn sie etwas wollen, dann ist es Anerkennung“, sagt die Professorin, sei es von Eltern, weil sie diese unterstützen, sei es in der Schule oder in der Freizeit. Oft sind diese Kinder besonders gut in der Schule oder in einem ihrer Hobbys, weiß die Professorin aus den Interviews, und holen sich damit Anerkennung.

Wie leicht oder schwer die Kinder mit einem kranken oder behinderten Geschwisterkind leben, wird auch von der Haltung der Eltern und der Wertschätzung gegenüber diesem Kind beeinflusst. Eltern müssen die Krankheit oder Behinderung nicht herunterspielen, aber wenn sie diese als Aufgabe sehen, die sie annehmen, und sagen: „Das bekommen wir als Familie hin“, dann stärkt das auch die Kinder, erklärt der Psychologe.

Keine Geheimnisse vor den gesunden Geschwistern

Dabei darf und kann man auch die Kinder in die Pflege des Geschwisterkindes miteinbeziehen. „Kinder wollen helfen und sich beteiligen“, erklärt Podeswik und fügt hinzu, dass das selbstverständlich altersgerecht und ohne sie zu überfordern erfolgen sollte und auch nur, wenn das Kind das möchte. Wird das Kind gepflegt, kann man erklären, warum man das macht, was man genau macht.

Für gesunde Geschwister sei es schlimm, wenn sich etwas hinter verschlossenen Türen abspiele, zum Beispiel wenn ein ambulanter Pflegedienst komme. „Kopfkino“ darf insbesondere in krisenhaften Situationen nicht entstehen, spricht sich die Professorin für mehr Offenheit gegenüber Kindern und Jugendlichen aus (siehe Kasten). Geheimnisse schützen die Kinder nicht, sie sorgen nur für Unsicherheit.

Geschwister von chronisch kranken Kindern können unbeschwert aufwachsen, wie andere Kinder auch. Sie wollen zur Gesellschaft dazugehören und ein ganz normales Leben führen. Dazu können Eltern, aber auch jeder von uns beitragen.

 

Der Austausch mit anderen „Betroffenen“ tut gut!

In Deutschland leben rund zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einem chronisch kranken oder behinderten Geschwisterkind. Auch wenn viele von ihnen mit der Situation gut zurechtkommen, tut es gut, mit anderen betroffenen Kindern und Jugendlichen zu reden und sich auszutauschen, so Prof. Dr. Christine Knecht.

Einige Geschwister leiden so stark unter der Situation, dass sie Hilfe oder gegebenenfalls eine Psychotherapie brauchen. Noch gibt es jedoch nicht ausreichend Angebote für gesunde Geschwister.

Die Stiftung FamilienBande (www.stiftung-familienbande.de) hat es sich deshalb zur Aufgabe gemacht, bestehende Angebote auffindbar zu machen und neue Angebote zu initiieren. Die Angebote reichen von Aufklärung und Beratung über Betreuung und Entlastung bis hin zur Erlebnispädagogik und Selbsterfahrung.

Mit Unterstützung von Stiftung Aktion Mensch etabliert sich der GeschwisterCLUB (www.geschwisterclub.de) an verschiedenen Orten. Er besteht aus bedarfsorientierten, präventiven Gruppenangeboten für die Geschwister von Kindern mit Erkrankung oder Behinderung sowie deren Eltern. Die Angebote sind in der Praxis gut erprobt und wurden in ihrer Wirksamkeit durch wissenschaftliche Evaluationen bestätigt.

 

Mit den gesunden Kindern reden

mutter-kind-gespräch

Normal zu leben heißt auch, dass die gesunden Kinder über die Krankheit und Behinderung der Geschwister Bescheid wissen. Nichts ist schlimmer für die Kinder als wenn sie spüren, dass die Eltern belastet sind, ohne den genauen Grund zu wissen, dass sie Geheimnisse haben oder das Geschwisterkind anders reagiert, ohne dass sie wissen, warum. Da fange das an, was Prof. Dr. Christine Knecht als „Kopfkino“ beschreibt. Die Kinder malen sich die unmöglichsten und schrecklichsten Sachen aus.

Deshalb sollten die Eltern dem Alter der Kinder entsprechend über die Krankheit des Geschwisterkindes informieren. Dazu gehört, dass sie erklären, warum das Geschwisterkind ins Krankenhaus muss und was dort gemacht wird. Denn auch wenn die Kinder das vielleicht nicht aussprechen: Die Frage, ob sie vielleicht auch die Krankheit bekommen können oder sie irgendwas mit der Krankheit zu tun haben könnten, belastet sie.

„Bereits im Kindergartenalter kann man die Krankheit des Geschwisterkindes veranschaulichen“, so der Psychologe Andreas Podeswik. Man kann zusammen mit dem Kind den menschlichen Körper aufmalen und dann erklären, welches Organ betroffen ist. Dann erklärt man dem Kind, welche Einschränkungen damit verbunden sind: zum Beispiel, dass der Bruder oder die Schwester langsamer sprechen und gehen lernt oder im Rollstuhl sitzen wird und wo man ihm oder ihr helfen muss. Auch, dass man darüber traurig ist, darf man dem Kind sagen. Es spürt es sowieso. Je besser das Kind über die Krankheit des Geschwisterkindes Bescheid weiß, desto selbstsicherer kann es gegenüber seinen Freunden auftreten und sich gegen blöde Kommentare wehren. Einfaches Beispiel: Das Kind kann bereits im Kindergarten sagen, dass die Krankheit des Geschwisterkindes nicht ansteckend ist.

Die Mutter der 13-jährigen Anna, die einen kleinen Bruder mit Down-Syndrom hat, berichtet: „Wir haben unseren Kindern erklärt, dass ihr Bruder einfach für alles länger braucht, wie zum Krabbeln, zum Gehen oder zum Sprechen, ohne dass wir gleich vom Down-Syndrom gesprochen haben.“ Ihre Kinder gingen damals schon im Kindergarten und jetzt in der Schule sehr offen damit um.

Anna meint dazu: „Ich geh jetzt nicht rum und erzähl: Mein Bruder hat das Down-Syndrom. Aber wenn mich jemand fragt oder ich über meine Familie berichte, sag ich das.“ Sie betont: „Dumme Bemerkungen deswegen gab es noch nie, wirklich nicht.“ Und wenn, dann würde sie sich schon zu wehren wissen. Ungerechtigkeiten, Vorurteile oder Lästereien könne sie nämlich überhaupt nicht ausstehen, verrät ihre Mutter. Sie hätte ihren Jüngsten immer ganz selbstverständlich zu den Festen der anderen Kinder, egal, ob Schule oder Kindergarten mitgenommen, erzählt ihre Mutter und bedauert, dass in unserer Gesellschaft so wenig behinderte Menschen präsent sind.

 

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